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Che differenza c’è fra l’essere trattati da disabili ed essere disabili?.
Ora ve lo racconto, almeno in parte:
lei è S. e ha 40 anni. Ha la sindrome di down per questo motivo vive Insieme al fidanzato e ad altri residenti in una comunità.
S. ha avuto gravi problemi di sovrappeso, ha un rapporto con il cibo molto complesso. Tempo fa portava anche la sondina per respirare.A volte arriva a nascondersi delle merendine sotto al divano o a scrivere delle lettere agli operatori per poter ottenere ciò che desidera: una torta,del caffè,una pizza ecc ecc.
Il suo comportamento(aggiunto a quello di altri residenti) ha creato all’interno del gruppo di lavoro delle barricate tra chi è permissivo con il cibo e chi invece è più rigido. Di conseguenza si è creata una frustrazione che ovviamente pagano i residenti e in particolare lei, che si sente dare della cicciona, qualcuno le dice che
un giorno non camminerai più, la salute prima di tutto, te lo diciamo per il tuo bene, fai schifo se mangi così, ecc ecc.
Ovviamente nessuno , me compresa, è specializzato in disturbi alimentari, nessuno è, né medico,né dietologo ma alcuni di questi pensano di poter parlare di salute,benessere,quantità e qualità del cibo.
Negli ultimi mesi ho iniziato un lavoro, soprattutto con S. cercando di aiutarla a rompere questa gabbia che le hanno messo addosso a partire dalla famiglia.
Sono partita da dei cartelloni uno rosso uno giallo e uno verde. Abbiamo ritagliato e incollato immagini di vari cibi ,abbiamo scritto dei commenti sotto ogni immagine(riflessioni,ricordi che suscitavano ecc). Abbiamo parlato del fatto che non esiste cibo che non si possa mangiare, solo cibi che possono essere consumati più spesso e altri meno.
Poi ho detto a tutti i ragazzi che, quando c’ero io in turno, se durante il giorno avevano fame, al di fuori dei pasti giornalieri potevano prendere tutta la frutta che volevano. Fatalità nessuno di loro si è strafogato, nessuno in questi mesi di autogestione ha esagerato. Entrano in cucina e ancora con timidezza mi chiedono dei creker, o una mela e io sorrido e gli dico”beh!vattela a prendere sù!”.
Torno ad S.
Le ho chiesto con franchezza”ma tu, vorresti dimagrire?” . Lei alza le spalle.
Allora le dico”Sei una bellissima donna. Dimagrire o ingrassare dipende da te, da ciò che desideri tu,da ciò che ti fa stare bene. Tu sai che io sono qui e che non sarò io a dire di no o di si al posto tuo. Non c’entra la salute o la bellezza ma solo quello che fa star bene te. Io lo so quanto è dura per te. Io sono qui.”
E l’ho sostenuta prendendo per il culo chi le ha detto cattiverie. E penso sia stato estremamente educativo dedicare un po’ di vaffanculo ridendo. Un vaffa a chi le ha consigliato di partecipare a delle maratone o a chi mentre si metteva lo smalto le ha detto”ma invece dello smalto sarebbe il caso di fare cyclette?!”.
Sono passati mesi, a volte sinceramente mi sono chiesta se vale la pena tutto questo quando poi gli utenti vengono trattati o come dei simpatici pagliacci o c’è chi si sfoga su di loro in nome della salute o della morale,o del galateo.
S. ha iniziato a mangiare meno. A fare rinunce ,a rispondere “lo mangio domani”. Ma per me non è questa la conquista. La conquista per me è che: non mi scrive più lettere per chiedermi le cose da un po’ di tempo ma me le chiede direttamente, sceglie da sola cosa mangiare anche se sa perfettamente che io le darei ciò che chiede. E’ uscita da quel vortice di compiacimenti che la risucchiava e le metteva le catene. Non c’è con me essere brava o non brava a seconda di ciò che mangia ma solo il mio sostegno a prescindere. Ha degli obiettivi, cioè sposarsi e vivere da sola. Ammiro tanto la sua emancipazione,la sua voglia di autonomia e non posso non solidarizzare con la sua lotta, anche se questo comporta un’atra lotta: quella di riuscire a portare queste considerazioni in èquipe senza che vengano travisate o manipolate. Perché non posso dimenticare che il mio è un lavoro di gruppo.
Torno alla domanda iniziale: Che differenza c’è fra l’essere trattati da disabili ed essere disabili?.
Quando tu decidi cosa è giusto o sbagliato per una persona, quando decidi cosa deve o meno mangiare, quando sono le tue offese che riempiono e feriscono la carne e non il cibo in sé e tu non ti fai un esame di coscienza, quando decidi quando, come, dove due persone possono fare l’amore solo perché hanno la sindrome di down,quando non dai fiducia, quando non prendi sul serio,quando qualsiasi cosa dicono ti sembra divertente e invece , anche se espressa in maniera elementare dietro può nascondere un’ infinità di desideri inespressi,di pulsioni,passioni,lembi della propria anima. Quando inizia a dire”noi”e “loro” senza accorgerti che quando ti esprimi così stai mettendo un muro, metti una distanza non tanto con le persone disabili ma soprattutto con te stesso e ti smarrisci. Quando viene meno la tua autorità e quindi rimetti al suo posto la persona, nel suo “parcheggio”apposito ,che non sia mai che si emancipi da te e che tu non sia più utile.
Ecco, tutte queste cose e tante altre fanno la differenza tra il trattare da disabile una persona ed essere una persona che ha una disabilità.
p.s: pensate a cosa significa vivere in una comunità, condividere la propria casa con degli sconosciuti e avere qualcuno che decide sempre tutto per te. Pensate a cosa significa dover rubare una cioccolata ed essere puniti a casa propria. Pensateci. Le comunità servono per accogliere,per aiutare le persone a trovare la propria autonomia, la propria autodeterminazione non per incarcerare,non per trovare soddisfazione nel proprio ego, non per piegare la schiena a delle persone che sono in difficoltà.

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