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Nei momenti d’intimità, lei chiede a lui di piegarsi a novanta e appoggia la vagina sulla schiena, si struscia, gode. A loro piace cosi. Stanno insieme da tre anni e vorrebbero sposarsi. Si prendono cura l’uno dell’altro,a volte litigano. Entrambi hanno la sindrome di down.

Potrei raccontare infinite storie di rapporti di amicizia,sessualità, relazioni che provengono dal mondo della disabilità. Ci lavoro da molto tempo e mano a mano traggo da questo mondo, idee e pensieri sulla libertà. Tocco con mano cosa significa che altri prendono decisioni su: cosa e come mangiare, cosa indossare, come vivere,quando ti devi alzare, quando devi dormire, quando devi fumare,quando e come devi dedicarti alla tua sessualità, quando uscire, che attività/hobby/passioni coltivare. Insomma se sei una persona disabile rischi tutto questo. E spesso nel mio lavoro si confonde tutto ciò con l’autonomia dell’individuo. Cioè, se l’individuo disabile  mangia,vive, dorme come tutti, allora ha raggiunto quella che si scambia per autonomia ma in realtà è semplice costrizione.

Mi permetto di scrivere questo perchè conosco bene il dibattito. Conosco le dinamiche,le obiezioni,i paternalismi.

Allora cosa fare? lasciamo che queste persone vadano in giro nude? o si masturbino per strada? che rischino di fare del male a se stessi o ad altri?. Che mangiano male?che turbino la quiete pubblica?. 

Quello che mi viene da rispodere è che trovo l’argomento una discussione aperta a livello sociale e culturale e non posso sopportare che il mio ruolo sia quello di contenere, circuire, anestetizzare altri esseri umani. Non sopporto che il mio ruolo sia sempre quello di guardia, come se queste persone fossero dei carcerati pericolosi per la società.  A cosa servono i corsi, le lauree , i dibattiti se poi, riempiti di belle parole, viviamo sostanzialmente in uno stato di omertà?.

Ammetto che mi ci è voluto del tempo per pormi queste domande e focalizzare i miei disagi. Mi sono trascinata fastidi e pruriti, senza riuscire a individuare qual era il problema. E ad oggi le risposte sono ancora  in costruzione.

Sono quindi partita da un punto focale della questione. Che cosa vuol dire disabilità?. Chi è la persona disabile?. questa parola comprende un infinità di definizioni, di sfumature, di casi. Nell’immaginario collettivo la persona disabile è quella che siede in una sedia a rotelle. Come indicano i vari segnali che possiamo trovare ovunque(nei bagni, nei parcheggi, in autobus ecc).

Ma in realtà all’interno di questo insieme coesistono persone con problematiche completamente differenti. Si è considerati disabili quando si ha per esempio: un arto rotto o in mancanza di esso, psicosi, autismo, sindrome di down,problemi di udito/vista…ecc ecc (Vedi definizione da wikipedia:La disabilità  è la condizione di chi, in seguito a una o più menomazioni, ha una ridotta capacità d’interazione con l’ambiente sociale rispetto a ciò che è considerata la norma, pertanto è meno autonomo nello svolgere le attività quotidiane e spesso in condizioni di svantaggio nel partecipare alla vita sociale.)

insomma l’elenco può considerarsi infinito e variegato. Per questo mi considero disabile. Per questo non mi sento di far parte del mondo dei normo dotati, degli abili, di chi interagisce sempre bene,di chi svolge bene le attività quotidiane e partecipa adeguatamente alla vita sociale.

Parto da questo principio: siamo tutti disabili. Perchè nessuno dovrebbe arrogarsi il diritto di sentirsi migliore. Perchè ogni incontro, anche se si tratta di lavoro è un incontro che dovrebbe arricchire entrambe le persone che si relazionano.

Sono disabile, davanti a me c’è un altro disabile e non importa se lo è più o meno di me. Non importa se in quel momento ha più bisogno di aiuto di me, perchè chi ho davanti non è una malattia, non è una sindrome, non è un arto mancante o una psicosi. Quello che ho davanti è una persona, un essere umano e tutte le volte che aiuterò una persona non mi è permesso di arrogarmi il diritto di far passare la sua libertà attraverso me. Non sarebbe aiuto. Sarebbe colonizzazione del suo corpo e della sua mente,autoritarismo, guerra,repressione,furto. E io con questo furto sarei solo più povera e miserevole.

Non mi piace questo modo di banalizzare e deridere i sentimenti e la sessualità degli altri quando non rientra nei cannoni sociali, nei preconcetti, nell’idea tutta stereotipata che si ha della disabilità. Ci si appropria di cose che non comprendiamo, di cui abbiamo paura, di cui abbiamo pregiudizio per demolirla, banalizzarla. E questo  un atto di bullismo.

Conosco perfettamente le difficoltà che si incontrano in questo campo lavorativo, so quanto è difficile tradurre i bisogni della persona quando questa non sa magari comunicare, o è ossessiva, o autolesionista,o aggressiva, o magari il collega/la famiglia/l’assistente sociale ecc non è d’accordo. So quanto è difficile prendere decisioni in equipe, quanto è difficile rimanere lucidi e attenti, soprattutto quando si passa gran parte della propria vita a lavoro e quindi si intrecciano affetti e sentimenti. Se ci sta a cuore il bene di una persona dobbiamo metterci in testa che questa non ci appartiene mai. MAI, nemmeno se è malata.

la coppia di cui ho raccontato all’inizio  vorrebbe sposarsi. Non può farlo. Si tratta di persone ormai adulte,vivono nella stessa casa, si amano e hanno una loro intimità. Possiamo inventarci mille scuse per cui queste persone non dovrebbero sposarsi,amarsi,fare sesso come vogliono. Ma sono solo scuse alle gabbie che noi mettiamo.

A mia nonna è stato riconosciuto il 100% di invalidità. Sa fare di conto molto meglio di me che ho 50 anni meno di lei. Quando qualcuno le manca di rispetto e la tratta male , con il suo dialetto marcato ,dice ” la merda quando monta in scagno o fa spusa o fa dano” (quando la merda monta in alto o fa puzza o fa un danno). Forse è il caso di non comportarsi come persone di merda.

La follia è una condizione umana. In noi la follia esiste ed è presente come lo è la ragione. Il problema è che la società, per dirsi civile, dovrebbe accettare tanto la ragione quanto la follia, invece incarica una scienza, la psichiatria, di tradurre la follia in malattia allo scopo di eliminarla. Il manicomio ha qui la sua ragion d’essere. Franco Basaglia.

p.s: voglio essere considerata disabile,frocia,puttana,pazza. Voglio essere libera di esistere con le mie difficoltà,con la difficoltà ad adattarmi alle norme sociali, alle gabbie morali, alle etichette e rinuncio allo scettro del normo-dotato in quanto è un potere utilizzato, come scusa per sottomettere altri in nome di un bene supremo.

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